我國首部聚焦晚期三陰性乳腺癌患者真實生存狀況的《中國晚期三陰性乳腺癌患者生存質(zhì)量白皮書》（以下簡稱白皮書）于近日正式發(fā)布。白皮書項目由北京愛譜癌癥患者關愛基金會主辦、中國臨床腫瘤學會患者教育專家委員會指導、吉利德中國支持、覓健數(shù)字化癌癥病程管理平臺執(zhí)行開展。

2022年，我國乳腺癌新發(fā)病例為35.72萬人，是女性中最常見的惡性腫瘤之一。其中，三陰性乳腺癌往往發(fā)病年齡偏小，惡性程度高，具有高侵襲性，是目前所有乳腺癌中預后最差的分型。尤其是晚期三陰性乳腺癌患者，以往治療方式有限，5年生存率僅為12.2%。

本次白皮書以定量調(diào)研的方式，共在全國范圍內(nèi)收集了來自460余位晚期三陰性乳腺癌患者的真實反饋，并對15位醫(yī)療行業(yè)專業(yè)人士進行深入訪談，全方位分析患者的治療康復、心理情感、社會生活狀況等數(shù)據(jù)，以了解晚期三陰性乳腺癌患者的生存質(zhì)量現(xiàn)狀和未被滿足的需求。

白皮書顯示，超過半數(shù)的晚期三陰性乳腺癌患者對自己的整體生存質(zhì)量滿意度有待提升，在生理、心理、社會及經(jīng)濟等多個層面面臨著一定挑戰(zhàn)。生理層面，疾病進展至晚期治療選擇有限、治療過程中的不良反應等，嚴重降低患者的生活質(zhì)量；心理層面，疾病進展的不確定性、對治療的恐懼、身體形象改變和經(jīng)濟負擔帶給患者巨大心理壓力；社會層面，患者的工作和社交活動受到廣泛影響，由此帶來的經(jīng)濟壓力也尤為突出；同時，部分患者對三陰性乳腺癌的認知不足，影響了治療的信心和依從性，且仍存在諸多未被滿足的服務需求。

北京愛譜癌癥患者關愛基金會名譽理事長史安利教授表示，"長期以來，我國針對晚期三陰性乳腺癌患者生存質(zhì)量的相關數(shù)據(jù)和觀察尚存在空白?！吨袊砥谌幮匀橄侔┗颊呱尜|(zhì)量白皮書》的制作和發(fā)布，不僅有助于醫(yī)生更全面地了解患者的生存現(xiàn)狀，提供更貼近患者需求的治療建議和護理指導，也有助于達成全行業(yè)對于晚期三陰性乳腺癌患者全病程管理的共識，呼吁社會各界重視并共同改善患者的生存質(zhì)量，推動乳腺癌防治事業(yè)的進一步發(fā)展。"

吉利德科學全球副總裁、中國區(qū)總經(jīng)理金方千先生表示，"作為一家全球領先的生物制藥公司，吉利德探索并實現(xiàn)了多個醫(yī)學上曾被認為不可能實現(xiàn)的突破，成立三十多年，已經(jīng)在全球上市HIV、病毒性肝炎、癌癥等領域超過29款創(chuàng)新藥物，革新了疾病的治療，為患者重獲高質(zhì)量生活帶來希望和曙光。我們很榮幸為《中國晚期三陰性乳腺癌患者生存質(zhì)量白皮書》提供支持，與醫(yī)學專家、患者組織、行業(yè)上下游同道一起，不僅關注乳腺癌患者生存期的延長，也切實理解并支持她們應對診療全過程中的種種挑戰(zhàn)，幫助提升患者的整體感受。"

與其他類型的乳腺癌相比，三陰性乳腺癌復發(fā)和轉移的發(fā)生率更高，預后更差，給患者的身心健康和生存質(zhì)量帶來沉重的負擔。白皮書顯示，在治療過程中近五成的三陰性乳腺癌患者出現(xiàn)過至少一次復發(fā)轉移，大部分患者都經(jīng)歷過方案更換。在本次調(diào)查的晚期三陰性乳腺癌患者群體中，化療仍占據(jù)主導地位。治療過程中常見的不良反應，如惡心、嘔吐、脫發(fā)、疲勞等，不僅嚴重影響患者的生存質(zhì)量，還成為影響治療依從性的重要因素，近七成患者因不良反應萌生放棄治療的念頭。相比之下，盡管免疫治療、靶向治療及抗體偶聯(lián)藥物（ADC）治療等創(chuàng)新療法展現(xiàn)出一定的治療潛力，但在實際應用的普及上還有很大的提升空間。

白皮書項目指導專家組組長，江蘇省人民醫(yī)院副院長殷詠梅教授表示，"通過白皮書，我們看到患者的臨床需求尚待進一步滿足。在治療方面，隨著對創(chuàng)新靶點的研究，以ADC為例的創(chuàng)新藥物的出現(xiàn)，為晚期三陰性乳腺癌患者帶來了全新治療選擇，可以降低傳統(tǒng)治療手段的不良反應，推動患者的預后狀況和生存質(zhì)量不斷改善。此外，院內(nèi)可通過加強多學科團隊合作，根據(jù)患者的病情和治療方案，制定個性化的治療和隨訪計劃，并加強患者溝通教育，讓患者充分了解治療方案的利弊，確?；颊咴谥委煕Q策中的參與度。在醫(yī)患雙方的共同努力下，提高患者對治療的積極性和信任度，更好地管理不良反應，從而達到更優(yōu)的依從性和治療效果。"

三陰性乳腺癌的疾病管理是一個長期的過程，社會公眾、患者組織、患者家屬的情感與心理支持至關重要。白皮書顯示，晚期三陰性乳腺癌患者普遍認為心理因素會影響治療和康復，九成以上的患者曾因疾病而出現(xiàn)煩躁不安、情緒低落等情緒問題；八成以上患者社交受疾病困擾，感到社會角色削弱、社交孤立、家庭關系緊張等。

北京愛譜癌癥患者關愛基金會名譽理事長史安利教授表示，"對晚期三陰性乳腺癌患者而言，心理健康和社會生活會對其生存質(zhì)量產(chǎn)生重要影響。因此，我們需要加強呼吁患者和其家屬重視心理健康，并從醫(yī)療機構和社會層面提供更多專業(yè)、有效的支持資源。此外，患者組織也可以承接部分患者的心理和社交需求。未來，患者組織將進一步提高能力建設，為晚期三陰性乳腺癌患者設計并提供更有針對性的活動。最后，在社會大眾層面，需要營造一個更包容友好的環(huán)境，幫助她們減少病恥感，更好地回歸生活。"

同樣需要注意的是，經(jīng)濟因素仍是影響藥物可及性的首要原因。白皮書顯示，九成以上的三陰性乳腺癌患者認為治療給經(jīng)濟帶來不同程度的影響；藥物獲取困難的因素依次為藥價高昂、醫(yī)保限制，購藥不便。目前晚期三陰性乳腺癌的治療藥物中，大部分納入醫(yī)保的是化療藥物，但諸如一些ADC藥物、免疫藥物等重要的創(chuàng)新療法仍未納入醫(yī)保。因此，在推動藥物醫(yī)保準入的同時，還需利用城市惠民保、商業(yè)保險等創(chuàng)新支付手段，建立多層次保障體系，并進一步提升患者對此的知曉度和認知水平，幫助創(chuàng)新療法惠及更多患者。

除了提升醫(yī)療資源和創(chuàng)新藥品的可及性，行業(yè)上下游應積極協(xié)作，探索實踐更加精細化、個性化的全病程管理策略，以滿足晚期三陰性乳腺癌患者日益增長的健康需求。覓健數(shù)字化癌癥病程管理平臺創(chuàng)始人劉文桂先生表示，"通過醫(yī)院與院外的藥房，健康管理平臺和患者組織等充分聯(lián)動，各方可以提供包括患者教育、營養(yǎng)指導、復查隨訪服務、心理咨詢服務等個性化、多元化的服務，一同幫助提升患者及家屬的疾病認知、心理支持、就醫(yī)和支付便利性，從而提高患者生活質(zhì)量。" 此外，提升公眾對于疾病和診療最新進展的認知也非常重要。通過媒體傳播，可以讓患者和患者組織的聲音"被聽到"并"被理解"，呼吁全社會共同營造一個更包容友好的環(huán)境，幫助患者更好地回歸生活和工作。

吉利德科學全球副總裁、中國區(qū)總經(jīng)理金方千先生表示，"白皮書為我們進一步理解并支持患者的全方位需求奠定了基礎。吉利德致力于為重疾患者革新治療方案，依托全球的創(chuàng)新實力，我們大力投入本土研發(fā)團隊與能力建設，過去兩年間已在國內(nèi)推動約20項臨床研究項目的快速展開，并有望于2027年底前在中國獲批四個新的腫瘤適應癥。加速推出創(chuàng)新療法的同時，吉利德將繼續(xù)擴展和深化與各界伙伴的合作，進一步推動藥物可及，減少疾病所帶來的影響，為更多患者和她們的家庭送去健康和希望。"

附錄：《中國晚期三陰性乳腺癌患者生存質(zhì)量白皮書》核心數(shù)據(jù)看點

1)半數(shù)以上（54.8%）晚期三陰性乳腺癌患者對生存質(zhì)量不滿意

-治療康復、心理狀態(tài)、社交狀態(tài)、經(jīng)濟狀況均影響患者生存質(zhì)量

2)復發(fā)和轉移是晚期三陰性乳腺癌患者在治療中面臨的重大挑戰(zhàn)之一，不良反應影響患者治療信心，創(chuàng)新療法在晚期患者中普及度有待提高

-近五成（47.8%）的受訪患者出現(xiàn)過至少一次復發(fā)轉移

-近七成（67.4%）患者因不良反應萌生放棄治療的念頭

3)患者普遍認為心理因素會影響治療和康復，期待更多家庭親友的支持與心理健康專業(yè)服務

-九成以上（95.7%）患者認為情緒和治療康復相關

-九成以上（91.3%）患者曾因疾病而出現(xiàn)煩躁不安、情緒低落等負面情緒問題

-一半以上（59.3%）患者認為家庭在抗癌過程中提供了非常重要的支持

4)晚期三陰性乳腺癌患者的工作和社交受疾病困擾，患者組織對于改善患者的生存質(zhì)量起到重要作用

-八成以上（86.1%）患者社交生活受疾病困擾

-身體狀況不佳、經(jīng)濟壓力大和情感或心理困擾是影響社交的重要因素

-九成以上（93.1%）患者有參加病友群體、康復團體與其他患者分享交流經(jīng)驗和情感的意愿

5)晚期三陰性乳腺癌患者的經(jīng)濟負擔較重，部分重要治療手段未納入醫(yī)保范疇，創(chuàng)新支付或成破局新思路

-經(jīng)濟是影響藥物可及性的首要原因

-九成以上（97.2%）患者認為抗腫瘤治療給經(jīng)濟帶來不同程度的影響

-患者藥物獲取困難的因素主要是藥物價格高昂、醫(yī)保限制、購藥不便

6)晚期三陰性乳腺癌患者對疾病服務存在多元化需求，需要強化全生命周期的全方位健康管理

-患者最喜歡的和最期待的隨訪服務前三均為不良反應管理、用藥咨詢、病理報告解讀

-患者最希望獲得的相關服務前三為腫瘤營養(yǎng)指導、復查隨訪服務、心理咨詢服務